Joshua wollte mit seinem Lebensbuch anderen Kindern in ähnlichen Situationen eine Stimme geben und auf ihre Herausforderungen aufmerksam machen. Seine Mutter nimmt die Herausforderung an und erzählt von seinen Erfahrungen, um das Bewusstsein für die Lebensbedingungen dieser Kinder zu schärfen und Veränderungen zu bewirken.
Familien mit unheilbar kranken und schwerstbehinderten Kindern in unserer Gesellschaft - Ein Aufruf zu handeln
Pflege und Palliativmedizin sind in der offentlichen Diskussion hochaktuelle Themen. Meist geht es dabei um erwachsene, alte Menschen. Was passiert jedoch, wenn ein Kind vom Schicksal einer unheilbaren Krankheit betroffen ist? Wie erleben Familien den Weg ihres Kindes zum Tod? Obwohl in Deutschland ca. 23.000 Kinder und Jugendliche mit unheilbaren, unausweichlich zum Tode fuhrenden Krankheiten leben, werden sie in der Offentlichkeit bisher kaum wahrgenommen. 3.500 Kinder sterben jahrlich an diesen Krankheiten, wobei Krebs zwar die bekannteste, nicht aber die haufigste Todesursache ist. Der weitaus grossere Teil, namlich zwei Drittel, erliegt den Folgen von Stoffwechselerkrankungen, neurologischen Erkrankungen oder Beeintrachtigungen, die durch die Geburt auftreten. Bei diesen Krankheiten gibt es nicht einmal eine Chance auf heilende Therapien. Den Familien stehen zwischen Diagnose und Tod viele Monate, meistens jedoch Jahre der Pflege und des langsamen Abschieds bevor, weil der Tod bereits zu Beginn Einzug in ihr gemeinsames Leben findet. Diese besondere Lebenssituation und die damit einhergehenden Herausforderungen fur die betroffenen Familien, an die medizinische und pflegerische Versorgung, an die Gesellschaft und die aktuelle Gesundheitspolitik sind Thema dieses Buches."
Eltern, die um ein Kind trauern, finden sich in den Texten wieder. Was trauernde Eltern oft nicht aussprechen können, tief in sich jedoch fühlen, findet hier Raum. Die Gedanken spannen einen Bogen vom Verlustschmerz über das Begreifen, die Akzeptanz hin zur Hoffnung, dass die Beziehung zum Kind über den Tod hinaus bestehen bleibt. Die begleitenden Fotos verzaubern und bringen die Gefühlswelt eindrücklich und in erstaunlichen Details zum Ausdruck. Im Vorwort beschreibt die Autorin Marion Getz, Dipl.-Sozialpädagogin und Traumapädagogin und selbst Mutter eines verstorbenen Kindes, dass Trauer keine abzuarbeitende Aufgabe ist, sondern erst die Hingabe an den Schmerz, das Durchleben der Trauer die Wunden heilen lässt. Ein Buch, das Eltern in ihrem Schmerz ernst nimmt und gerade dadurch tröstend wirkt in einer Situation, die keinen Trost kennt. Ein Buch für trauernde Eltern, Angehörige und Menschen, die beistehen möchten.